北京哪里治疗白癜风做的好 https://wapjbk.39.net/yiyuanfengcai/zn_bjzkbdfyy/作者：CHN-MZ，来源：麻醉MedicalGroup周一一大早，旁边术间的护士小王就跑过来笑嘻嘻地说：我们术间来了一个“美女病人”，要不要来看看。我瞥了她一眼说道：病人有什么好美的，咱们什么没见过？她不服气地说道：这次是真的美，她眼睛都是淡蓝色的，太美了。见她说得似乎真的很美，趁我的病人还没进来，我跟着她去看了一下。打开手术间的门，第一眼就震到我了：一头雪白的披肩发，顺着手术床就垂了下来。高挑的鼻梁，衬托着精致的五官。尤其是白皙的皮肤，更是惊艳。果然，像小王说的那样，确实很美。也许，护士光顾着看美女，竟然应该给手术病人戴的头套都忘记了。然而，我总感觉哪里不对劲。感觉中，这似乎就不是中国人该有的样貌啊。凑近一看，更加印证了我的怀疑：发蓝的大眼睛努力地睁着，但是球结膜和眼睑之间的眼泪，说明她这是畏光。并且，从她两颊戴过眼镜的皮肤压痕来看，她的视力不怎么样。并不深陷的单眼皮，证明这是地地道道的*种人血统。一口流利的汉语，也显示她是土生土长的中国人。显然，她确实不是外国人。那么，问题来了：她怎么会这么美？难道，这是一种病？高速运转的大脑，立刻检索出一个词——白化病。对，就是它。虽然说，我们平时看到的白化病都算不上漂亮，甚至有点吓人。但是，这个女孩很会打扮。她不遮饰自己的缺陷，反而充分利用了自己白发、白皮肤的特点。听说头发漂成白色是最贵的，她这个倒省钱了，而且效果更好，从头发根部都“漂”了。由于白化病病人的所有毛发都是白的，她不但把眉毛染成了黑色，也像大多数人那样纹了眉，眼毛也染成了黑色。白皙的肤色，红红的嘴唇成了很好的点缀。再加上由内而外的自信，看上去确实有一种说不出的美。但是，一瞬间之后，我的职业病又上来了。看到她红红的嘴唇，我说道：术前不是告知您不能化妆吗？要知道，通过观察嘴唇颜色发现可能的缺氧，是我们麻醉中的一个重要环节。她先是一愣，随即说道：没化妆，这个是纹上去的。听到这话，我无言以对。总不能说，为了手术，让人家把颜色弄掉吧。转念一想，早会上没有人提到有白化病的病例。如果有白化病，应该作为重点讨论的。毕竟，这种病不仅是罕见病，更有麻醉中需要注意的细节。由于白化病几乎都累及眼睛，因此眼睛保护是术中的一个重点。另外，由于白化病病人畏光，活动量一般较少，体力较差、各器官储备也不足。因此，术中要额外注意呼吸及循环功能的变化以及维持。罕见的情况，病人除具有一定程度的眼皮肤白化病表现外，可能同时具有免疫功能低下的“谢迪亚克-东综合征”或具有出血素质的“海-普综合征”。如果是那样，情况将更为复杂。看到麻醉同事给病人已经注射了镇静剂之后，我拉住小王说：说你没文化吧，这哪里是美？她有病！听到我这么一说，小王一边诧异地看着我、一边凑近患者上下打量着她。嘴里嘟嘟囔囔地说：没发现什么啊？看到时间差不多了，我插嘴说道：还没什么病呐，这是一种遗传病，叫做白化病。有时间，你自己去查一下好了。在小王半信半疑中，我回到了自己的手术间。心里在想：这样的人，光鲜亮丽的外表之下，内心的痛楚可能没有几个人能理解。看到这些表现应想到白化病白化病(albinism)又称眼皮肤白化病(oculocutaneousalbinism，OCA)、泛发性白化病、白斑病、先天性色素缺乏，是一种常染色体隐性遗传性皮肤病。白化病分为泛发性白化病和局限性白化病两种。泛发性白化病又分为7型。本病有遗传异质性，与黑素形成及转运相关的多种基因均可导致疾病表型的发生。白化病表现为皮肤、毛发、眼睛的部分或完全的色素缺失。患者出生即有临床表现，因全身皮肤色素缺乏，皮肤毛细血管显露，皮肤薄而柔软，呈白色及红色，并伴有不同程度的血管扩张。患者对紫外线高度敏感，常出现日光性皮炎、光化性唇炎、基底细胞癌及鳞状细胞癌等疾病。毛发呈纯白、银白、*色、金色或茶色。眼睫毛及眉毛呈白色或淡*色。视网膜、虹膜颜色减退，瞳孔颜色减退。白天畏光明显，夜视正常，同时还可以伴有其他视觉改变，如视野敏锐度下降、视网膜中央凹发育不良、视交叉处神经路径改变、眼球震颤。白化病根据泛发性皮肤及毛发色素脱失，眼部色素脱失加上眼震颤的临床表现，易于诊断。但因为存在不同类型之间的临床表型重叠，基因诊断可以增加诊断的准确性。
寿命、智力、生育能力都正常！
治疗旨在缓解症状
白化病通常不影响寿命，发育、智力水平、生育能力均正常，但光敏感会限制患者户外活动。治疗的目的是缓解疾病症状，提高生活质量，防止并发症的发生。白化病患者皮肤不会被晒黑，但很容易被晒伤，需要应用衣物遮蔽及外涂防晒霜，防止因为日光照射而产生病变。避免强烈日光照射，出门时应撑伞或戴黑色墨镜，以保护眼睛，减轻畏光。皮肤涂防晒霜，以防止皮肤过早光老化。视力及视野改变可以通过佩戴眼镜纠正。眼球震颤可以通过接触镜或通过外科手术矫正，头部一些特殊的体位可以减轻眼震颤。斜视可以通过遮盖健侧眼睛进行纠正。同时需定期进行全身皮肤检查，警惕皮肤肿瘤的发生。
综合自：麻醉MedicalGroup，《白化病诊治指南》
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